Mi único deseo de Navidad.....

Hola,

Les escribo desde nuestra habitación de hospital, desde nuestra semana 43 y nuestro día 483 desde que supimos que Alexa está enferma,  gracias a Dios el tratamiento va bien,  la vida nos bendice con mantenerla con "buena salud".

Hace  un par de días le decía a alguien a quien quiero con todo mi corazón que cada quien vive con los problemas  que le tocaron, que cada quien enfrenta su contexto como se va desarrollando, a muchas personas les da pena hablar de sus problemas conmigo, porque piensan que no hay nada peor que lo que vivo,  en cierta forma tienen razón, lo que vive mi hija, su lucha, simplemente no se puede ni siquiera poner en palabras,  pero sería justo que yo me quejara con mamás cuyos hijos han perdido la batalla?, si yo me comparara con ellas no tendría como decir que estoy cansada o triste o deprimida, que sería mi dolor en comparación al de ellas?, la respuesta es que no sería nada, nada en comparación a lo que ellas viven......

Y en estas fechas que todos piden, desean, decretan he pensado que mi único deseo seria que ningún niño estuviera enfermo, que no se les arrebatara su infancia y los momentos felices fueran sustituidos por piquetes, consultas, medicinas y hospitales, que se les diera una oportunidad, como se te dio a tí que me lees o a mi cuando fui niña, cuando corría con todas mis fuerzas sin pensar si me quedaría sin aliento, que brincaba, me mojaba, andaba en el patio de mi casa sin pensar que eso podría implicar un riesgo en mi salud, lo justo seria que todos tuviéramos el mismo inicio, the same fresh start, pero la verdad es que la realidad no es así, hay niños goleados, niños con hambre, niños enfermos, y el simple hecho de que esto pase debería hacernos reflexionar a cada uno de nosotros, y no porque es navidad, ni porque es lo normal en estas épocas reflexivas, debería tocar esa fibra en tu interior que te grita que lo único que deberíamos pedir a Dios es salud.....

No ese carro último modelo, no encontrar el amor de tu vida, no bajar esos diez kilos que piensas son la diferencia entre ser una mujer feliz o no, no deberían ser encontrar el trabajo de tus sueños, es tan fácil pedir una vida extraordinaria, es tan fácil pensar que "lo mereces" y la verdad es que si quieres una vida extraordinaria, no queda otra que trabajar por conseguirla, en casos como los de Alexa, puedes hacer todo lo que te toca, ir a las quimioS, tomar las medicinas, estudios, controles, hacer todo lo que está en las manos del hombre, de la medicina, pero al final la decisión de que ella logre cruzar la meta solo es de Dios.......

Pero en la vida diaria, en la cotidiana, el responsable eres tú, yo soy la responsable de cómo manejo mi estado de ánimo ante su situación médica, soy yo la que a veces grita de desesperación, la que maltrata de vez en vez a sus hijos por querer tener cinco minutos de descanso, la que no debería frustrarse por no ir a lugares sin miedo a que esto afecte la salud de su hija, en eso la única responsable soy yo, la que piensa que no está realizada, la que se siente menos por no trabajar, la que se siente gorda/fea, la que siente que han caído encima 10 años mas de los que realmente tiene, de todos estos sentimientos negativos la responsable soy yo, la que quiere un matrimonio de ensueño pero no está dispuesta a luchar  una y otra vez, de todas esas acciones la responsable soy yo.....

A veces pienso que en lo menos que ponemos atención o esfuerzo es en ser felices, cuántas  veces en tu trabajo fracasaste en lograr un objetivo, pero eso no te detuvo, lo volviste a intentar una y otra vez, cuantas veces alguien te dijo que no podías lograr algo y luchaste y luchaste hasta probar lo contrario, la verdad es que es muy simple, por qué no ponemos nuestro esfuerzo en ser felices? Porque no dedicamos 1/10 de lo que nos esforzamos en otras cosas, quieres una navidad de ensueño, pero no eres capaz si quiera de arreglarte? Piensas que pasarlo en pants y aburrido es mejor opción que arreglado y emocionado por lo que viene?, piensas que tu matrimonio es una total rutina pero nunca sorprendes a tu pareja con un vino al llegar a casa?, quieres hijos modelo, felices y con fotos de revista, pero no eres capaz de jugar a los monstruos y hacer espadas imaginarias?, no digo que la felicidad se deba producir, pero si propiciar, cuántas veces en este año pensaste que tu vida puede ser mejor? Que mereces algo mejor? Y cuántas veces hiciste algo por obtener un resultado distinto?.....

La felicidad debe ser un esfuerzo diario de hacer de cada cosa ordinaria una extraordinaria, debe ser no solo querer tener con tu esposo la emoción de las primeras citas, sino en encontrar nuevos recuerdos, nuevas primeras veces juntos, un nuevo restaurante, una nueva tradición de miércoles de películas, un nuevo compromiso de por lo menos pasar una tarde solos, ser mejor hija  y no solo porque eres la que no da problemas, sino sorprender a tu mamá con un abrazo que la deje sin aliento, decirle a tu hermano te quiero, no como una costumbre cuando se va, sino mirándolo a los ojos, dejando que vea tu alma y el gran significado que tienen esas palabras para tí, decirle a tu padre que sin su amor no serías la misma persona que ahora eres, y no solo en palabras, cuidar tu cuerpo no por ser la más delgada, sino porque es el lugar en el que vives, honrarlo no porque quieras una mejor autoestima sino porque será el único que tendrás en esta vida, ojalá dejáramos los propósitos a largo plazo, esos que se lleva el viento.

Este año mi único propósito será hacer de cada día una nueva oportunidad para ser feliz, pero no esperaré como estos 33 años a que la felicidad toque a mi puerta, seré responsable de mis lagrimas y mis sonrisas,  desde el día que supe que mi hija estaba en riesgo entendí el miedo que causa si quiera permitir a mi mente  pensar que la pudiera perder, pero no solo a ella, a mi hijo diego, a mi esposo, a mis padres, mi hermano.....

Quien me dice cuántas oportunidades tendré de ser feliz? Le pido a Dios me quite este sentimiento patético que tengo de pensar que "merezco" ser feliz, y me pondré a trabajar en realmente ganármelo, le pediré a mi mente y trabajaré todos los días en patear los pensamientos negativos, fatalistas o de víctima de las circunstancias y le gritaré a la vida que aquí estoy, que sé que solo se tiene una oportunidad para disfrutarla o sufrirla, sé que habrá días de lluvia, de furia, esta enfermedad así es.... Pero así como mi hija pelea con todo lo que tiene con este puto cáncer yo le daré la mejor pelea a lo que esta enfermedad ha traído, por cada momento de frustración, de miedo, de desesperación, intentaré y trabajaré por tener el doble de risas, de esperanza, de fé, tal vez no todos los días gané la batalla, tal vez habrá días como ayer donde lloré abrazada a la almohada en el cuarto de un hospital, donde repase en mi mente todo lo vivido, le permitiré a las lágrimas llevarse este sentimiento que a veces presiona mi pecho y cuando las lágrimas acaben volveré a intentarlo una y otra vez.....

Un beso y que esta Navidad, Dios llene sus hogares de salud, son casi 5,000 visitas a mi blog! Nunca lo imaginé, nunca pensé recibir mensajes privados en mi cuenta de facebook o por este medio de gente de Colombia, de España, les agradezco caminen con nosotras y como siempre les pido que si algún día piensan en nosotras recen por mi hija, por mi Alexa....recen por todas las familias que están recibiendo una noticia como la nuestra hace ya 483 días, a mi querida Elsa que alguna vez leyó mi blog sin pensar que caminaría en mis zapatos, a la familia que esta semana en la habitación de a lado recibió la misma devastadora noticia, el camino no es fácil, pero si Dios contigo, quien contra ti?.

Lorena 

Pd: si este blog te parece que vale la pena, publícalo en tu facebook o cuéntale a alguien que lo necesite, si me conoces personalmente, que son muy pocas personas guárdalo solo para ti! 

Alejandro...... El amor de mi vida? Mi prínicipe azul?

Hola.

Pues hoy le escribo sentada en nuestra habitación en el Hospital, Alexa y Alex duermen..... Gracias a Dios en estos días internados le han hecho varios exámenes a Alexa y todo marcha bien gracias a Dios....

 

Este blog lo voy a dedicar a mi compañero de vida.... Alejandro.

 

Alex y yo nos conocimos gracias a mi tío Ricardo, Ricardo tenía boletos para ver a Nicho Hinojosa en un antro, y por separado nos invitó, nos caímos bien, me pidió mi teléfono y a eso de las cuatro de la mañana me llamó para ver si ya me iba a dormir..... jejejeje se me hizo un niño lindo, eso sí con unos ojazos de sueño (ahora igual que los de mis hijos), unas pestañas larguísimas, así comenzamos a escribirnos, a hablarnos y eventualmente a salir solos...

 

No tardamos mucho en hacernos novios, me acuerdo fue un 4 de Junio....nervioso y todo me pidió ser su novia en la puerta de mi casa y yo dije que si.....Tenía mis reservas, Alejandro y yo éramos muy diferentes, siempre pensé que me casaría con alguien muy similar a mí, con los mismos objetivos, la misma ambición, el mismo deseo de comerse al mundo y Alex no era así, Alex era de esos chavos que disfrutaban las cosas sencillas, el que se apasionaba jugando básquet mientras a mi me gustaba el futbol. el que prefería ver una película que leer un libro, sentía que no compartíamos muchas cosas pero aún así encontramos la forma de tener un noviazgo lindo....

 

Y después de sólo un año, un día fue por mí al trabajo, y ahí en el zócalo en la esquina de Palacio Nacional parados en un alto, volteó y me dijo iba a esperar a la cena, pero no puedo, Te quieres casar conmigo?, no lo podía creer la antítesis de romanticismo y aún así lloré y lo abracé.

 

Los preparativos de la boda duraron un año y el 31 de Mayo nos casamos en una hacienda en Texcoco, fue una boda de ensueño, en buena parte porque mi mamá planeo cada detalle, y así como esposos partimos a nuestra luna de miel, un crucero por islas caribeñas....

 

Hay gente que se casa absolutamente convencida que es para toda la vida, que has encontrado a la única persona con la que podrías ser feliz, así me casé llena de ilusiones, pero con algunas dudas, sobretodo de mí, de mi manera de ser, de no compartir muchos sueños en común más que el amarnos sin reservas y con todo el corazón.

 

La luna de miel empezó maravillosa, las islas que visitamos simplemente increíbles, pero ahí comencé a conocer a un Alejandro diferente, en el primer puerto que paramos, estábamos tan contentos, tan felices viendo el lugar, que el tiempo se nos fue, así que aunque no lo crean nos dejó el barco, cuando llegamos lo vimos a muchos kilómetros de distancia.... yo lloré, pensando que habíamos arruinado nuestra luna de miel, el me tomó la cara y me dijo, el dinero va y viene, veamos como recuperamos este tiempo, busquemos la forma de llegar al próximo puerto, así que nos fuimos al aeropuerto con lo que traíamos puesto, y tomamos una avioneta de regreso a Miami, con solo 6 pasajeros, el peor vuelo de mi vida, llegamos a Miami, volamos a Puerto Rico, y después en avioneta otra vez al próximo puerto.... Increíble lo que gastamos y yo.... muy muy triste por el dinero perdido, el tiempo perdido, Alejandro de mucho mejor humor me preguntó, vas a dejar que esto arruine uno de los mejores momentos de nuestra vida? Alex no es de muchas palabras, es reservado, discreto, tranquilo, todo lo contrario a mí, que soy platicona hasta el tuétano, ruidosa, nerviosa, ansiosa....  pero con las pocas palabras que me dijo, me abrazó y la calma regresó a mi... siempre pensé que yo sería la heroína de esta relación, ya sabes? siempre estamos escogiendo roles y yo me sentía SUPER MUJER, y este fue el primer momento donde de verdad creí que el me iba a proteger siempre.....

 

Alejandro estuvo cuando perdí a uno de los grandes amores de mi vida, estuvo ahí cuando le dije mi abuela tiene cáncer, no le queda mucho tiempo, como siempre no dijo nada.... solo me abrazó. Tomó mi mano cuando la enterramos y me dijo lo mucho que ella siempre me quiso, debo mencionar que mi abuela lo quiso tanto, cuando le dije que me iba a casar me dijo que estaba feliz porque había encontrado a un hombre como Alejandro y que el sería mi compañero perfecto.... en ese momento no estaba de acuerdo con ella, siempre supe que lo quería con toda mi alma, pero también que en el fondo tenía miedo que un día tantas diferencias entre nosotros nos alejarán.....

 

Alejandro me levantó del suelo cuando supe que mi hermano estaba enfermo, me vio morder la almohada, me vio en el que hasta ese momento había sido el peor momento de mi vida, me vio tal cual como un ave rota, un ave que en pleno vuelo había perdido la fuerza de volar, el mayor golpe de mi vida me acababa de poner de rodillas ante Dios, pidiéndole y suplicándole que le diera otra oportunidad a mi hermano, en este periodo de tiempo me desesperé con el porque todo el tiempo repetía Gerardo está bien, debes creerlo y sentirlo para que suceda, atrae cosas buenas, y mientras yo pensaba cómo es que no entiende lo que estoy viviendo, cómo es que no dimensiona lo que puede pasar, pero ahora con los años descubrí que la equivocada era yo, debí sumirme en la fe que él, debí confiar ciegamente en Dios, debí sustituir los malos pensamientos por lo buenos, pero no pude.... lo que más quería se me iba de las manos.....

 

Cuando todo pasó el me dijo, lo ves? solo tenias que confiar en Dios, y aún en ese momento no compartía su filosofía de vida, pasaron   los años y llegó el momento de bajar el ritmo, queríamos embarazarnos, y así fue´... un viernes por la noche/madrugada me sentí muy mal, estaba enfermísima del estómago, me llevó al hospital y me preguntaron, posibilidades de estar embarazada? a lo que contesté no se.....

 

En la mañana cuando el fue jugar tenis, compré una prueba de embarazo y salió positiva, para asegurarme fui a tomar una prueba de sangre y positiva también, recuerdo darle la noticia y ver como la felicidad invadía su rostro.... Alexa estaba en camino.

 

El pensó que venía el año más feliz de su vida con la llegada de Alexa, pero que lejos estábamos de pensar que su papá iba a sufrir un accidente, y que Dios lo llamaría a su presencia, recuerdo estar con el cuando le avisaron, corrimos al hospital, solo para esperar que alguien saliera y nos dijera que el ya no estaba con nosotros, nunca había visto tanto dolor en su rostro, su papá un hombre que siempre le sonreía a la vida, ahora ya no estaba, por primera vez me tocó apoyarlo en un momento doloroso, espero haber podido darle un poco de tranquilidad y paz.

 

Con la llegada de Alexa nuestra felicidad llegó, los buenos momentos, todo era nuevo, nuevas experiencias, nuevos deseos, nuevos proyectos, y solo a tres meses de su llegada la increíble noticia de que Diego venia en camino...

 

Pero en estos años juntos, siempre me he preguntado si Alejandro era mi príncipe azul? y es hasta ahora que tengo una respuesta definitiva, NO;  no al menos en esta idea romántica de amor arrebatado de Cristian Grey o de un amor robado como el de alguna novela, entendí que el concepto que tenía del amor estaba muy equivocado....

 

Alejandro es EL AMOR DE MI VIDA; no es mi príncipe azul, no es un hombre sin defectos, no es un hombre que me haga vivir de puntitas y suspirando a cada segundo, no es ese amor que pensé que es el que uno debe buscar, Alejandro es el amor que en mis peores momentos me abraza, no dice mucho, me deja llorar y alguna vez le arrancó el todo va a estar bien....

 

El amor de mi vida es quien deshecho en un cuarto de hospital recibió la peor noticia que dos padres pueden tener, Alejandro es quien como ahora a las dos de la mañana se levanta a llevar cargando a su hija al baño, Alejandro es quien prepara papillas para la cena de Diego, Alejandro es quien pide a Dios en silencio, el que confía en el  plenamente, es el que no le reclama este dolor, es el que piensa siempre positivo, el que juega a las muñecas, a los papamas (fantasmas) y a todo lo que sus hijos quieren, Alejandro es quien en cada quimioterapia toma la mano de su hija cuando la van a canalizar e intenta hacerla reír, Alejandro cambia pañales, hace la cena, baña a sus hijos, siempre a la par de mí, es el que a diferencia de muchos hombres no ve amenazada su hombría con ninguna de estas labores.

 

Alejandro es mi compañero de vida, ese del que por momentos o días me olvido, ese que doy por sentado, ese al que a veces no quiero, de quien a veces reniego, Alejandro es el hombro donde quiero descansar hasta que Dios me llame y me diga que es momento de partir....

 

Ahora entiendo que no necesitaba un hombre de negocios que nunca parara, un neurótico ambicioso, amante de la lectura, ahora entiendo que Dios sabía que yo no iba a necesitar eso, sino un hombre amoroso para el cual sus hijos y yo somos todo.....

 

Nunca terminaré de pagarle el amor que nos da, el amor que le profesa a Alexa, el amor que le desborda por Diego, es quien escucha mis reclamos, el que me ve llorar, desesperada, el que aguanta mi mal humor, es el quien carga con nosotros sin protestar, callado.... discreto.... Lo he visto evolucionar, querer más, empezar su negocio, ser exitoso, buscando continuamente crecer y hacer de su negocio un negocio exitoso... y con mucho esfuerzo y paso a paso lo está logrando....

 

Ya no necesito un príncipe azul y más porque yo no soy ninguna princesa..... Lo necesito a él y tal vez por mucho tiempo esas dudas que vivían en mi corazón me llevaron a hoy estar cierta que a pesar de él...y a pesar de mí Dios tuvo razón y me mando el mejor papá que pudo haber...

 

Sé que por ahora entre nosotros no hay cenas románticas, no hay salidas al cine, no hay escapadas de fin de semana, que a veces tenemos días oscuros, días difíciles, pero ahora no hay duda en mi corazón, si su papá lo viera estaría tan orgulloso del hombre en que se ha convertido, por las buenas o las malas.... por necesidad o deseo, el Alejandro de hoy no es el que se casó conmigo, es cada día mejor....

 

Tal vez me ha hecho falta decirlo, gritarlo sin duda eres mi más grande acierto, del que mas miedo he tenido, del que más dudas tuve, eres un acierto que Dios me mandó.... y si hoy me faltan mejores días, mejor semblante, mejor actitud, día con día prometo ser la mujer que mereces, una que ría y no llore, una que confíe y no dude, una que viva la vida y no la sufra, una que sustituya caricias por reclamos o gritos....

 

Cuando nos casamos nuestra canción fue:

 

Te he buscado tanto y hoy que te encontrado sé.... que no hay nadie más....

 

Pero en ese momento no tenía la importancia que ahora tiene, he encontrado en ti mi apoyo perfecto, mi compañero de vida, de sufrimiento, de trabajo, sé que nos falta mucho por ser un matrimonio perfecto, que me falta mucho por ser quien tu mereces que sea..... Al menos hoy estoy completamente cierta que DIOS TE MANDO A MIS BRAZOS y que si en mis manos está serán mis brazos los que te acompañarán siempre....

 

Te amo....

 

Lorena

 

pd. Si ocupamos tu mente, aunque se por unos segundos, reza por nosotros.......

 

Mis días agridulces......

Hola,

Bueno, pues les cuento que gracias a Dios, el tratamiento de Alexa marcha bien......

Ayer fue uno de los días mas felices de mi vida, Alexa tuvo su primer festival, Halloween, se vistió de catrina y con una diadema que no le causó mucha emoción..... Pero ahí estaba lista para bailar y cantar con sus compañeritos, les soy honesta, pensé que con tanta gente, las luces, los nervios simplemente se pararía en medio del escenario sin moverse, pero mi grata sorpresa fue que eso no sucedió, ella bailó y evidentemente como es su carácter enfrente de más de 300 personas corrigió a sus compañeritos que no lo hacían bien....

Su sonrisa era indescriptible, esa forma de reír con los ojos que simplemente me desarma... ayer publiqué en mi Facebook su foto con la leyenda: Alexa diciendo sí a la vida.... me sentí plena, agradecida, feliz...... Ví a su papá observarla entre la gente con una sonrisa de oreja a oreja, escuché a su hermano contar entre señas y palabras que KUKA bailó.... Ví a sus abuelos felices, agradecidos con Dios por ese momento, ví a mis sobrinos, a todos los que la fueron a ver simplemente sonreír. Sonreír porque Alexa disfruta su segunda oportunidad, porque Alexa goza la vida, porque entre el dolor que han significado estos meses, ella logra en un segundo demostrar que cada cosa que pasamos vale la pena, que vale la pena luchar, pero sobretodo que en medio de la lucha, vale la pena sonreír.

Así llegó el momento de acostarla y en su oído susurré: Alexa soy muy feliz de ser tu mamá y este día ha sido uno de los más felices de mi vida, te amo. Me dormí con el corazón esperanzado, feliz, en paz.... Hoy me levanté muy temprano para ir a ver a mi tía Liz y a Pao al hospital, Pao mi prima requirió una cirugía, en el camino pensé, cuando salga de ahí pasaré a la habitación de Camila a saludarla....

Camila es una niña de 10 años, de Nicaragua, en su país no había tratamiento para la Leucemia que la aqueja desde los 8 años, su mamá y ella estaban internadas en el mismo hospital que atienden a Alexa desde hace cuatro meses, ahí las conocí, un día que yo veía pasar los carros en un ventanal, ella se acercó y se presentó, desde ahí cada que íbamos al hospital platicábamos un poco, siempre pensé 4 meses lejos de casa, sin tus otros hijos, sin tu esposo, sin nadie con quien hablar, que duro.....

Pero Camila y su mamá confiaban en Dios, siempre en nuestras platicas, lo mencionaba, agradecía a la vida estar en México recibiendo tanta ayuda, ellas son de muy bajos recursos y por una suerte o decisión de Dios, llegaron a México.... 

No les contaré su historia porque no es mía para contar..... mientras me encontraba con mi primita le pregunté a una enfermera, y Camila?, a lo que siguió.... nadie le ha dicho?, decirme que..... Camila nos dejó hace dos días falleció, fue como si alguien me hubiera dado un puñetazo en el estómago, Cómo? acabo de hablar con su mamá... prometí traerle una PEPA ahora que internaran a Alexa.....

A pesar de que quise mantener la calma, poco me duró el gustó, quería ir a verla, su mamá seguía en la habitación, esperando su vuelo, mañana partirá a Nicaragua, tenía miedo de ir a verla, así que mi tía se ofreció a acompañarme.... Solo Dios sabe porque a ella le tocó acompañarme a ver a Juana, la mamá de Camila....

Me vió en la puerta y comenzó a llorar, lo que platiqué con ella, y la historia de su partida me la quedaré en el corazón, solo les compartiré que no supe que decir, yo.... la que nunca se queda sin palabras, la que sabe como confortar a los demás..... claro que no, esa hoy no me acompañó, la abracé, dejé que llorará y mientras platicamos escuché como alguien por teléfono le dio el pésame, escuché como le decían que tenía que ser fuerte, no juzgo a quien le llamo, porque era otra mamita con un hijito con cáncer, pero fuerte? que más fuerte debe ser que acompañar a tu hija mas de dos año por un camino simplemente inimaginable, fuerte? vivir lejos de tu familia durante meses buscando una esperanza, una solución, fuerte? qué mas fuerte que estar aquí sola... enfrentando esta tragedia....

Mi corazón se fue al suelo, qué decir? cómo consolar? es que no hay palabras.... eso fue lo único que mi boca alcanzó a articular, no se que decir, ella habló y yo escuché, al despedirnos me dijo, le rogaré a mi Dios que tu hija lo logré, que salgan victoriosas.....

A mi Dios....... 

Es increíble la fe que embarga a esta mujer, el dolor está... pero aún así ella dice mi Dios......

Sé que hubo una razón para que Liz y yo escucháramos sus palabras juntas,  porque cuando la batería está en menos uno, Dios te muestra que no se puede descansar, hay que luchar, luchar y cuando no haya más fuerzas, respirar y volver a luchar.....

Me despedí y en el camino, sola, comencé a llorar en el autobús, lloré tratando de bloquear mis propios malos pensamientos, lloré por ella, por Camila, por lo que ya no pudo ser para ella, pero entre el llanto pensé que no hay nadie en el mundo que me pueda contestar por que a Camila? por qué mi hija? porque esta enfermedad llega a seres de luz, inocentes, sin malicia, a veces cuando escucho a la gente decir que el cáncer da por resentimientos, por rencor, pienso.... y mi hija? mi hija nunca ha experimentado ese sentimiento, leo y leo en Facebook gente que habla del cáncer como grandes conocedores y pienso..... puedes leer los síntomas, puedes conocer los tratamientos, puedes pensar que tienes una idea de lo que es esta enfermedad, pero la verdad es que el cáncer es un mounstruo de mil cabezas, y que nunca sabes de lo que hablas hasta que un día toca a tu puerta....

A veces pienso, cuantos niños con diabetes, con alergias que podrían causarles la muerte, con cáncer, con problemas motrices, con problemas neuronales, cuánto dolor...... Pero también se que no se puede vivir en el dolor, que hay que elegir vivir en la luz, en ese lado donde hay esperanza, donde hay lucha, donde hay confianza en Dios.....

Yo pensé que tendría la oportunidad de robarle una sonrisa a Camila y ya no pude, por eso por enésima vez Dios me dice a gritos que no puedo vivir en el pasado, que no puedo vivir en el futuro, que tengo que vivir HOY, porque es lo único cierto que tenemos, hoy llegué y abrace a Alexa hasta que me dijo mamá ya.... hoy es el día en que la bese, la abrace, la acaricie, le diga que la amo, mañana..... habrá mañana? y no lo digo por la enfermedad de Alexa, habrá mañana para mí?, para mis padres?, mi hermano? mi espos? para Diego? quién tiene una bola de cristal, quien conoce el futuro... NADIE tiene la vida comprada.....

Así que a pesar de que hoy mi corazón siente dolor por esta familia, hoy le sonreiré a Alexa ahora que despierte de su siesta, hoy le daré a mi familia todo el amor que tengo para dar, así cuando Dios decida que es mi momento, no guardaré ningún hubiera, no me habré quedado ningún te quiero y mi viaje aquí habrá valido la pena.....

Le pido a Dios no me deje olvidar este sentimiento de vivir hoy, le pido a Dios por las mamás que ahora mismo tienen un hijo en el hospital, le pido a Dios por mi hija por mi familia, le pido que como hasta ahora no suelte mi mano....

Hoy Camila estoy segura baila gozosa en el reino de Dios, ahí donde no hay dolor, desde aquí querida Camila te pido que ahora que eres una consentida de Dios y que lo tienes ahí tan cerquita pidas por mi hija y por todos los que viven algo similar a tu historia de vida....

Y a tí que me lees.... como siempre te pido que si en un ratito nos recuerdas, reza por nosotras, que yo rezaré porque este sentimiento de urgencia de VIVIR FELIZ que hoy tengo  llegue hasta donde a través de una pantalla me estas leyendo... Deja de sufrir por lo que no vale la pena y permítete gozar lo que realmente tiene valor, un besos de tus hijos, una caricia de tu esposo, un abrazo de tus padres.... vive del lado de la esperanza, así como Cami lo hizo....

Y hoy más que nunca Alexita dile sí a la vida........

Es un privilegio......

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Por los nuevos comienzos......

Hola,

Casi un mes sin escribir, bueno aquí estamos de regreso, el tratamiento de Alexa gracias a Dios va muy bien, este mes nos acompañó una infección estomacal que la tuvo un tanto decaída y ahora una tos que no la deja, pero bueno en realidad no ha sido un mal mes.

Qué hay de nuevo con Alexa? Nuevos comienzos, eso ha habido, la entrada a la escuela, siempre he sido una ñoña, lo debo reconocer, así que siempre me imaginé el momento de ver a mis hijos entrando a la escuela, cargando libros, haciendo tareas, fue uno de esos momentos que imaginas vas a vivir y te dan mucha ilusión, cuando Alexa enfermó esa ilusión desapareció de mi mente, en nuestra vida solo había un objetivo y ese era mantener a Alexa lo más sana posible, lejos de infecciones, lejos de bacterias, de virus, de todo lo que pudiera agravar su situación, la escuela ni siquiera era ya un tema de conversación.....

Pero hace un mes la Doctora de Alexa me dijo que era necesario que Alexa conviviera con otros niños, estuviera con otros adultos, tuviera responsabilidades, acatara instrucciones, y que era sano también para mí, eso me ayudaría a reforzar la idea de que mi hija podía hacer una vida ¨normal¨, en el fondo como siempre tenía varios temores, ¿qué iban a decirle los niños de estar peloncita?, de no poder realizar los mismos ejercicios que los demás, temor de que la contagiaran de algo, temor de tenerla aunque sea por unos minutos alejada de mí..... qué haría ella sin verme??? que sentiría yo sin tenerla las 24 horas a mi lado?, gracias a Dios mis padres tienen un kinder y una primaria así que la transición no sería tan difícil....

Así que Alejandro y yo decidimos darle un poco de vida, darle un poco de normalidad, decidimos regalarle un lugar donde no hay inyecciones, no hay doctores, enfermeras, donde ella simplemente fuera una niña más, así que llegó el día, como cualquier familia fue un día importante, un paso más, un logro, así que con uniforme y mochila, el abuelo vino por ella, Alexa esperaba impaciente, llegaron a la escuela donde los esperábamos Alex, mi mamá y yo.... y así juntos y de la mano caminamos hacia la entrada, caminamos del edificio del kinder a la primaria y ella se sentía la protagonista de un cuento, sabía que ese día era especial para ella, y de la mano caminamos hacia un nuevo comienzo, no era la entrada a la escuela nada más, era el camino hacia la vida, hacia las posibilidades, hacia la esperanza de que ese mañana se está convirtiendo en una realidad, su presente es hoy, no el día que toma quimio o el día de un estudio más, este día era único, como cada día en su vida, era un triunfo contra este puto cáncer que la acecha más no le gana... es ella quien le está dando una lección....

Es mi Alexa diciéndole cada día que abre los ojos que no le arrebatara la felicidad que merece,  es ella gritándole a todo pulmón que con la ayuda de Dios irá dando los pasos que corresponden a su edad, que si bien su camino no es igual que el de otros niños no dejará de vivir nada, es ella diciéndole que a pesar de tantas cosas que la hacen diferente hará lo posible por construir a su alrededor un poco de normalidad.....

Mientras la dejábamos en la puerta vi de reojo los ojos de lágrimas de cada uno de nosotros, esta vez las lágrimas de verla cumplir un paso importante en su historia de vida, es esta pequeña guerrera de apenas un metro diciéndole a la vida: aquí estoy lista para vivirte..... Lista para gozarte, lista para disfrutarte, aquí de pie, un tanto golpeada por el destino, pero de pie.....

No les miento ha sido toda una experiencia, después de comer está ansiosa por hacer la tarea, ilumina muy bien, y ahora no para de decir que mesa se dice table y que libro es book, tiene una pronunciación de película jajajaj, es la que mientras caminamos o nos bañamos canta feliz, buenos días alexita cómo estas? porque así le canta su maestra todos los días al recibirla, es la que cuenta con mucho enojo que Romina le quita sus colores, o que Ivana pega.... y hoy en la mañana consternada me contó que Arturo tenía tantas flemas que se gomitó... si sí leíste bien se gomitó.....

Contrario a lo que pensaba ningún niño le ha hecho sentir incómoda, al contrario, todos la quieren, cosa que me hace inmensamente feliz, debo reconocer que mi kuka se la está pasando bomba, mucho tiene que ver que mi cuñada sea la maestra y que entienda y sepa reconocer cuando es momento de descansar o cuando no se siente bien, me imagino que las cosas serían mucho más complicadas sin ella, pero tenerla ahí le ha hecho que el kinder sea un lugar que ella disfrute y sobretodo tenga un referente de alguien a quien quiere tanto...

Dios ha sido bueno con nosotros, nos ha dejado vivir este mes, nos ha dejado ir descubriendo a una Alexa feliz, una Alexa que rie con sus compañeros, que se balancea con esa sonrisa tan única en el columpio, la que disfruta jugar con plastilina, es Alexa, sólo Alexa...... Doy gracias a Dios por cada día que ella llena mi vida de felicidad y hoy también doy gracias porque ella disfruta cada uno de sus días....

Hoy termino esta entrada hablando de alguien más y no de Alexa, gracias a este blog he conocido mamitas que viven nuestra historia, y hoy en especial les quiero hablar de mi querida Renata y Alejandra, Alejandra es la mamita y la pequeña Renata es la guerrera que día a día le pelea al cáncer, bueno pues tenemos un grupo de whatsapp, gracias a Dios solo somos tres mamás y les digo gracias a Dios porque no es un grupo al que quieras pertenecer, pues bien la semana pasada Renata tenía su día decisivo, ver si por fin después de una larga lucha el cáncer se había ido, llegó el momento de anunciar al triunfador, seguir con tratamientos o de una vez por todas darle la patada final, una patada tan fuerte que lo sacara de su vida, de su cuerpo, de su alma.... Así que el día llegó, no me puedo imaginar si quiera los sentimientos de Alejandra al saber que ese día lo sería todo, ese día marcaría la pauta de su destino.....

Dios todo poderoso y misericordioso anunció al vencedor, Renata a su corta edad y después de un largo camino venció al cáncer, a ese cáncer que le arrancó días de su vida, que le arrancó lágrimas, que sembró dolor, ese cáncer que arrasó con todo, ese que hizo a su madre ponerse de rodillas ante él y pedirle una y otra vez que le diera otra oportunidad y la semana pasada esa oportunidad llegó, no más quimios, no más hospitales, no más piquetes, Renata está en remisión.....

Le pregunté a Ale que sentía y me dijo que estaba en shock, que aún no lo creía, que parecía un sueño, cuando me contó los resultados del estudio lloré, lloré por ella, por Renata, por Alexa y por mí, lloré pensando que por fin esta pequeña guerrera viviría una vida normal, una vida que merece, una vida espectacular, lloré por Alejandra pensando cómo seguro al igual que yo ha pisado el infierno y la semana pasada logró escapar, logró salir, segura estoy que en ese infierno dejó el alma, las uñas, las entrañas, dejó una parte de ella que nunca recuperará, pero que sin duda reconstruirá....

Cómo vive una persona después del cáncer? Sé que mi hermano no es el mismo que antes del cáncer, sé que su alma se transformó, que su mente y su corazón no superaran nunca del todo el dolor que genera algo así, sé que ves la vida de diferente manera, se qué sientes que le debes a Dios la oportunidad brindada, que tratas de ser mejor persona, que tratas de disfrutar cada minuto extra que te fue regalado...

Alejandra querida, nadie te hará una fiesta, nada tirará las campanas al aire por tí, claro que la protagonista en esta historia es Renata, ella es la vencedora, pero ¿tú? tu eres el árbol que no permitió que cayeran las hojas, tu eres la que sonreía cuando lo único que quería es llorar, tú eres la que perdió un pedazo de alma en el proceso, la que se sintió sola, la que pensó en silencio una y otra vez los riesgos, la que aún cuando quería cerrar los ojos en cada piquete no se lo permitía porque eras tú la que tenía que ser fuerte....

Hoy mi querida Alejandra sal a correr, grítale a la vida que tu hija esta sana, grítale a la vida lo feliz que estas por esta oportunidad, NO LE VIVAS un duelo a esta puta enfermedad, reconstrúyete, nunca serás la que un día fuiste, pero sé que hoy la vida no sólo dejo un ángel mas en esta tierra, sino dos mi querida Renata y tú, con toda la honestidad de mi corazón te digo que esta noticia fue gasolina para mi corazón, un día a nosotras nos tocará cruzar la misma meta, Dios se encargará de eso...

Y como ya sabes que soy fan de musicalizar cada sentimiento, hoy, mi querido Emmanuel tiene las palabras perfectas, ¿Cómo vivir después del cáncer?....... Hay que ARRIMAR el ALMA.....

Hay que arrimar el alma, como se arrima leña al fuego
Hay que arrimar el alma en cada abrazo en cada beso,
En los detalles más pequeños, hay que arrimar el corazón...

Hay que poner la vida entera, para sentir amor......

La vida después del cáncer no es fácil, los miedos, la angustia, la incertidumbre es algo con lo que uno aprende a vivir u desterrarlo es muy difícil pero hay que arrimar el alma Alejandra y ser tan feliz como en tus días de angustia soñaste, hoy que fluya la vida, que fluya el amor y esa vida que por mucho tiempo parecía no llegar.....

Como siempre les pido una oración por mi Alexa y hoy abusando una por Ale y Renata, porque llegue la vida con que tanto soñaron........

Lorena

Tu sabes quien eres..... hoy le agradezco a la vida que aunque el cáncer tocó a la puerta Dios no permitió que vivieras algo similar a nuestra historia, fue solo un aviso, una falsa alarma, Doy gracias a Dios por la salud de tu mamá, doy gracias porque tu sonrisa y buen humor permanece tatuada en tu rostro, te quiero y sabes que siempre tomaré tu mano...... con un inmenso amor doy gracias a Dios......

365 días...........

Hace 365 días me levanté pensando que pasaría un sábado fantástico, como era costumbre en nuestra casa.... todos a desayunar, que lejos estaba en imaginar el año que venía.....

 

Llegó a mi casa un huésped, no fue invitado, nadie lo llamó, al contrario, en mi casa era ya una persona familiar, un viejo conocido al que le temíamos mucho, llegó un 30 de agosto, traía las manos llenas de maletas, cada una cargaba un sentimiento diferente, enojo, coraje,  angustia, rencor, incertidumbre, dolor, pero sobre todo las maletas estaban llenas de miedo.

 

Poco a poco este huésped se apoderó de nuestra casa, entró primero en nuestros corazones, en nuestras mentes, en nuestros espacios, en nuestra piel.... A su paso solo causaba desolación, parecía que lo mataba todo, se había llevado la alegría, las risas, los buenos momentos,  como un huracán que destruye todo, que arrasa con lo que ve a su paso.... Así fue como el Cáncer se instaló en nuestras vidas.

 

Se instaló en lo que más queríamos en el mundo, en mi Alexa, mi pequeña de apenas dos años y medio, empezaron las preguntas, los por qué, los reclamos a Dios, el enojo, la frustración de no ser yo la que estaba enferma, la desolación de ver a nuestra niña en tal peligro....

 

A un año de vivir con este huésped en casa, puedo decirles con el corazón en la mano, que poco a poco lo hemos ido sacando de nuestra casa, hemos sacado primero el enojo de ser nosotros a los que nos tocó vivir algo así, el enojo de que fue mi hija la elegida para vivir este camino, y no cualquier otro niño..... He sacado a la calle el coraje que me provoca ver cada vez que la canalizan, cada vez que hay dolor, cada vez que la vida me recuerda que mi hija no está viviendo una vida "normal", he pateado el dolor, la incertidumbre y el miedo con todas mis fuerzas, intento sacarlos de mi casa casi todos los días, intento pedirles amablemente que se vayan, me ayudo pidiéndole a Dios que me de la paz y serenidad que necesita mi hogar, pero les soy honesta, a veces fracaso....

 

Sería hipócrita y deshonesta si les dijera que después de un año entiendo el objetivo que tuvo Dios en mandarle a mi hija esta historia, esta vida.... Sería ridícula si les dijera que ya aprendí lo que tenía que aprender.... Si creo que el cáncer te hace vivir la peor versión de ti, y que de repente entre las piezas rotas que ha dejado el huracán encuentras cosas buenas, después de experimentar lo peor de ti, encuentras un día como reconstruirte, como volver a vivir, como ser mejor, pero esto no es una acción de una sola vez, el cáncer te hace vivir esto todos los días, todos los días hay algo que se rompe y todos los días son un buen día para reconstruir....

 

He aprendido algunas lecciones después de un año, la primera es que quien diga que hay etapas para vivir el dolor, me parece que no sabe nada de la vida, en mi caso la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación no son una línea recta, yo vivo estas etapas a veces todas el mismo día, nadie debería decirte cómo algo te debe doler..... he aprendido con esta enfermedad que nadie tiene el derecho a decirte cómo debes responder ante un dolor como es el tener una hija enferma, lo primero que he aprendido después de un año es que ya no me importa lo que la gente piense, si ríes, la gente piensa que no entiendes la magnitud de lo que vives, si lloras no eres el pilar que deberías ser.... nadie en este mundo tiene derecho a opinar sobre el dolor ajeno. Cada quien sabe que lleva en su costalito....

 

La segunda cosa que he aprendido es que la gente no es cómo tu quisieras que fuera, la gente a tu alrededor simplemente es..... No les miento, al principio de este camino viví llena de coraje con la gente que no me preguntaba por Alexa, la gente que yo sentía familia y que no llamaba, que no la visitaba, esa gente que pensaba que lo que Alexa vivía era una cosa pasajera, me quedé sentada esperando llamadas de gente que me importaba, me quedé sorprendida del desapego de mucha gente que me rodeaba.... Pero después de un año, esa gente que un día llamé familia dejo de importar, porque por cada uno que decepcionó mi corazón me encontré a otras personas que se interesaron, que se preocuparon, que rezaron, al final de este año he aprendido QUE SOMOS LOS QUE TENEMOS QUE ESTAR, que Dios pone y quita a la gente de tu camino , que cada persona cumple un propósito en tu historia, y que la gente que hoy ya no es importante en mi vida tal vez ya no tenían que estar, he aprendido a agradecer lo que un día fue y a darle la vuelta a la página.

 

La tercer cosa que este año me ha enseñado es a soñar con los ojos abiertos, pero a soñar en comerme la vida en bocados pequeños, mi personalidad siempre me llevó a vivir comiéndome la vida en grandes pedazos, viaje, estudié, trabajé, todo lo hice con gran intensidad, como cualquier joven viví de prisa, viví corriendo, viví siempre queriendo más, mejor trabajo, más viajes, mejor salario, por muchos años no paré y hoy agradezco esa parte de mi vida, la he guardado en un lugar especial en mi corazón y ahora estoy dispuesta a comerme la vida en pedazos pequeños.....

 

Aprendí que hoy que abrí los ojos en la mañana, están conmigo todas las personas que quiero a mi alrededor, hoy Alexa se levantó, me abrazó y nuestro día comenzó, aprendí que hoy Diego como cada día se paró en su cuna y gritó mamá, mamá... hasta que lo tomé en mis brazos, doy gracias por el beso que mi esposo me da antes de ir a trabajar, por los desayunos con mis padres, por tener la posibilidad de oír la voz de mi hermano todos los días, esos son mis GRANDES LOGROS de hoy, tenerlos cerca, poder verlos, poder tocarlos, poder oírlos, poder amarlos.....

 

Aún tengo estos románticos planes para Alexa, aún quiero verla entrando a una mezquita en Turquía, visitar las pirámides de Egipto, entrar al Coliseo, tomarme ese café en el que siempre pienso en la Torre Eiffel, aún tengo todos esos deseos, aún los visualizo y los decreto porque sé que un día eso que sueño sucederá, pero por ahora le pido a Dios me permita ver el primer festival de día de muertos de Alexa, permita que sea mi ayudante al sacar los adornos de Navidad, me permita ver su cara de felicidad cuando lleguen los Reyes Magos, que Dios me regale tiempo, tiempo para vivirla, para quererla, para disfrutarla, para hacer de ella todo lo que quiero que sea, mis objetivos han cambiado, aún deseo que le pasen todas las cosas maravillosas que he soñado para ella, pero sobretodo le pido que la deje ser FELIZ, que por cada lágrima que este año le ha arrancado de las manos, le de una sonrisa nueva, un mañana, que le regale ese mañana que todos los días le pido desde lo mas profundo de mi corazón,....

 

Nuestra vida no es fácil, pero día a día aprendemos a vivirla mejor, ahora todos los días mientras camino en la mañana me permito llorar media hora, me permito revivir en mi mente los momentos de dolor, le permito a mi corazón sufrir lo que tiene que sufrir, le permito tener miedo, angustia, y cuando esa media hora termina  le prohíbo a mi corazón dejar que este huésped que hoy vive con nosotros me arrebate los momentos de felicidad, los momentos de alegría que la vida me brinda.

 

Pensando que escribir este año que se cumple pensé en hacer una carta agradeciendo a toda la gente que toma mi mano, que me quiere, que apoya a mi hija, que reza por ella, pero sería injusto porque hay muchas personas que llenan nuestra vida de luz, A mis padres y a mi hermano no hay palabras que describan el inmenso agradecimiento que siento, el amor que desborda mi corazón cada que los veo con mi hija, para ellos no hay palabras que puedan expresar que sin ellos, yo simplemente no podría recoger día a día los pedazos de mi roto corazón....

 

A mi esposo, quisiera que la vida me permitiera regresarte a la Lorena con la que te casaste, la llena de energía, la positiva, la feliz.... pero esa Lorena ya no está, en algún momento se perdió, le pido a Dios me permita recoger los pedazos y un día ser la que necesitas, la que extrañas, le agradezco a la vida el maravilloso padre en el que te has convertido y te prometo que día a día lucharé por volver a encontrarnos, porque nos una no solo el dolor compartido sino todas las cosas que un día nos unieron y hoy es difícil encontrar.

 

A ti que te has vuelto mi compañero de viaje, deseo que tu vida este llena de salud, deseo que hoy que duermas a tus hijos, los tomes entre tus brazos y les digas te quiero, porque yo fui como tú, a veces dando por sentado lo feliz que en realidad era, nunca pensé que un día mi vida, mi corazón se partiera en dos, nunca pensé verme recogiendo y atesorando cosas tan cotidianas como ahora lo hago, a ti que hoy vives lo que yo un día viví, atesóralo, vívelo, disfrútalo, HOY que puedes, HOY que estás....

 

Y a ti Padre mío, a ti Dios mío, gracias, no por lo que me tocó vivir, sino gracias porque aún a través de los infiernos que nos ha tocado vivir este año has estado ahí tomando mi mano, porque en la oscuridad has prendido una luz, porque cuando la niebla está mas espesa es tu rayo de luz quien nos ha sacado adelante, en ti confío, a ti agradezco que el tratamiento de Alexa este funcionando, y como cada día, en tus manos pongo lo que más quiero, en tus manos pongo a mi Alexa.

 

Lorena

 

 

El cabello se fue....

Hola,

Sé que no he escrito en un tiempo, los actualizo.... Alexa va muy bien, el tratamiento va conforme a lo planeado, vamos en la semana 26 de 90 o 120, aún no sabemos cuántas serán....La salud de Alexa en términos generales ha estado bien, una infección en la pancita nos ha acompañado las últimas semanas, ha estado un poco anémica, lo que ocasiona que no quiera caminar, que este cansada y un poco malhumorada, pero en general no nos podemos quejar.

Pues el día que tanto temía llegó.... era sábado, teníamos quimio en el hospital, Alexa había estado insistiendo que le cortara el cabello, así que le pregunté al Doctor, que era lo mejor para ella, el me respondió que esa pregunta era engañosa, que había en realidad dos preguntas, ¿qué era lo mejor para Alexa? y ¿qué era lo mejor para mí?, me dijo que la respuesta entre las dos no era la misma, para Alexa definitivamente cortarle el cabello, ella estaba cansada de que intentara peinarla, cansada de ver como el cabello seguía cayéndose a pedazos y por su edad el cambio de imagen le hacía mucha emoción, por el otro lado cortar su cabello para mi no sería fácil, porque es un golpe de realidad, es tener la imagen, el "estereotipo" de un niño enfermo de cáncer, ¿Qué debía hacer?, sólo yo podía contestar eso, así que lo dejaba enteramente a nuestro criterio.

Alejandro me dijo que era momento, momento de decirle adiós a su cabello, ya no se veía bien y en realidad se había vuelto algo molesto para ella, así que sin pensarlo dos veces saliendo de la quimio fuimos los tres, sin contarle a nadie, sin pedir una opinión más, llegamos a la estética y le dijimos que por favor la rapara, después de unos ojos extraños, comenzó a hacerlo, tome la mano de Alejandro y tomados de la mano vimos como su cabello iba cayendo pedazo a pedazo, yo no pude aguantar el llanto y me escondí atrás de Alejandro, el es quien no llora así que el le sonreía a Alexa, Alexa muy divertida abría sus ojos como platos y observaba segundo a segundo su nueva imagen, alcance a ver de reojo las lágrimas de Alejandro, lo ví llorar con una sonrisa en los labios, ¿Cómo el ser humano puede hacer eso? estar destrozado por dentro, tener el alma rota y seguir sonriendo, sonriendo a este pequeño ser humano que divertida veía algo que a nosotros nos dolía tanto....

Las primeras miradas empezaron ahí, gente que buscaba una explicación a que un par de padres jóvenes raparan a su hija, listo..... dijo la señorita, la abracé y le dije que era hermosa, y que ahora se veía aún mas linda que antes, su sonrisa tan sincera me rompió, rompió mi corazón una vez más en pedazos, ¿cuántas veces se puede romper tu corazón y cuántas veces puedes intentar unir los pedazos?.

Salimos de ahí, intenté ponerle su gorrito a lo que siguió un rotundo NO, le voy a enseñar a bolo mi pelona..... (bolo es su abuelo, mi papá).  Tengo un chat en donde está mi mamá, mi hermano y mi cuñada, ellos, en compañía de mi papá y Diego nos esperaban a comer, les envíe un mensaje y les dije.... Alexa tiene una nueva imagen, les envío la foto para que cuando lleguemos no haya caras de sorpresa, para que cuando lleguemos todos le digan lo hermosa que se ve, nadie me contestó a pesar de que sé que leyeron el mensaje.

Por segunda vez en mucho tiempo vi llorar a Alejandro, lo vi manejar a través del segundo piso de Periférico sin decir una palabra, lo vi triste/orgulloso/angustiado/esperanzado, esta enfermedad te enseña que puedes vivir todos los sentimientos en un abrir y cerrar de ojos. Tomé su mano y no supe que decir, generalmente el es el encargado de ser optimista y decirme que todo estará bien....

Llegamos a casa y el primero en verla fue Diego, mi hijo de dos años y medio, no la reconoció.... se le quedaba viendo fijamente tratando de encontrarla, creo que en el fondo sabía que era ella pero estaba impresionado, todos nos quedamos mudos, y entonces ella gritó TETO soy yo ALEXA.... el sonrió la abrazó y le agarró su peloncita, soltó tremenda sonrisa que por un momento rompió el dolor de todos, esa era la respuesta correcta, la de un niño de dos años que la abrazó y con eso le dijo que todo iba a estar bien.

La comida fue una tortura, con el llanto ahogado de todos..... mi papá difícilmente podía pasar bocado y todos los demás hacíamos un intento sobrehumano por no llorar. 

La historia de mis pelones empieza con Kitzia (PELÓN no. 1) , mi cuñada (novia de mi hermano), ella es el claro ejemplo de que la familia no se hace por un lazo de sangre, la familia se escoge y definitivamente Dios la mando a nuestro lado, ella dejó crecer su cabello hasta que fue lo suficiente para hacer una trenza y ofrecérsela al niño Doctor de Puebla, pero en realidad ella dona algo más que su cabello, ella le dedica tiempo a mis hijos, les dedica sonrisas, juegos a las escondidas, visitas a la plaza para comprar helado, ella es la hermana que no tuve, la amiga que necesitaba, la que no dice mucho, pero con sus abrazos aporta tanto,... tal vez nunca se lo he dicho pero agradezco a Dios de tenerla en mi vida.....ella es la que acompaño a mi hermano durante su propio infierno, te quiero tanto.....

Alejandro (Pelón no. 2), el día que Alexa le dijo adiós a su cabello mi esposo decidió que el la acompañaría, así que unos días después lo acompañamos a que cortara su cabello también, las sonrisas de Diego y Alexa al verlo permanecerán en mi memoria hasta el día que me toque partir, Papá ahora los dos somos pelones..... Alejandro es un gran papá, amoroso, juguetón, paciente, tal vez lo único que le pido a la vida es que si bien no podemos sufrir en compañía porque definitivamente los dos vivimos esto muy diferente, por lo menos Dios nos ayude a vivir felices juntos, que está enfermedad que se metió entre los dos, entre nuestra vida no nos aleje, que aprendamos a vivir nuestra realidad de mejor manera, que la vida no nos separe como ha hecho con tantas familias.....

Mi padre (BOLO, Pelón No. 3), en realidad el fue el primero que dijo, el día que mi hijita pierda su cabello ese día lo haré yo, el día que llegamos con Alexa, el quería cortárselo al otro día, pero le pedimos esperara a que estuviera de vacaciones del trabajo para que estuviera mas cómodo, y así fue... cuando Alexa lo vio dijo mi BOLO me parece curioso, a lo que siguieron sonoras carcajadas, mi padre, si bien les he hablado mucho de la fuerza que representa mi mamá en mi, mi papá representa mi corazón, estoy segura que si Dios le permitiera cambiar lugar con mi hija lo haría sin dudarlo, es él cuyos ojos se llenan de lágrimas cuando Alexa intenta correr al ritmo de los demás niños, es él quien llora cuando nota que sus piernas hacen un esfuerzo sobrehumano por subir escaleras, por todo lo que a ella le cuesta el doble que a un niño sano, creo que su corazón nunca se recuperará de este golpe, pero sé que estará tomando la mano de mi hija hasta que ella sea una vencedora más.... una sobreviviente más...

Fernando (Pelón No. 4), Fernando y yo somos primos, nos llevamos un año de diferencia solamente, vivimos puerta con puerta durante muchos años en nuestra niñez, fue mi compañero de juegos, de travesuras, mi compañero de primer borrachera, Fernando es en realidad mi otro hermano, la vida ha hecho que cada uno tenga su camino, pero sin duda, es mi hermano, es quien me abraza sin preguntarme como estoy porque sabe que estoy rota y que a pesar que sonrío, no, no estoy bien.....

Estas muestras de cariño a mi hija SON el MUNDO para mí, son la clara señal de que hay quien toma mi mano para seguir caminando, definitivamente este no es la única forma de demostrar amor, pero fue una que le arrancó mas de una sonrisa a mi hija, en realidad este golpe de realidad me ayudó, me ayudó a aceptar a que la gente a mi alrededor se entere de mi realidad, porque muy pocos la sabían, a partir de ese día me he llenado de miradas, una de tremenda solidaridad, de empatía, de dolor, de compañía, algunas otras de miedo por nunca vivir lo que yo vivo.

Al final ver a mi hija sin su cabello me ha hecho más paciente, mas humana, mas consciente de su realidad, porque aún yo siendo su madre a veces subestimaba la lucha que enfrenta, a veces el llanto, el mal humor, los malos días sacaban lo peor de mi, una Lorena intolerante, irascible, una lorena cansada..... me falta tanto por caminar, me faltan tantos demonios por dominar, pero sé que hago lo que puedo, que todos los días lo intento, hoy se fue el cabello de mi hija, y tal vez podría parecer algo trivial para la mayoría de las personas, pero con cada cabello se fueron tantas cosas, horas de incertidumbre, de miedo, de dolor, paso a paso intentamos ser felices, intentamos construir una vida nueva en unos cimientos muy dolorosos, hay días que lo logramos, y otros no....

Pero estoy cierta de que aunque los días no sean todos felices, que aún cuando la salud de Alexa no sea perfecta siempre, Dios me dio la oportunidad de un día más, y bueno o malo debo agradecerlo infinitamente, le pido como siempre a Dios que entre esta oscuridad me enseñé a ser una mejor compañía, una mejor compañera de lucha para Alexa, una mejor hija, sobretodo una hija más agradecida por todo lo que mis padres hacen por mí, una mejor hermana, porque se que mi hermano extraña mi antigua versión, y hoy por sobre todas las cosas le pido a Dios me enseñe a ser la luz positiva que inunde mi hogar, que la penumbra y dolor en el que vivo no me robe los momentos felices que puedo tener, que debo tener, le pido que me haga una mejor compañera para mi esposo, y una mejor madre no solo para Alexa sino para Diego, le pido me enseñe a ser feliz conmigo misma.... y que los días de lluvia, de furia y de tristeza cada vez sean menos....

A ti que me lees, que ya son más de 2,500 visitas a este blog, como siempre te pido cuando pienses en nosotros, si alguna vez nos cruzamos por tu mente, hazme un favor y reza por nosotros, porque las cosas sigan BIEN, que mi Alexa siga SANA, que dios me siga dando la enorme gracia y bendición de todas las noches dormirme tomando su mano.......